Cuando a una familia llega la noticia de que uno de sus miembros posee discapacidad intelectual (de nacimiento o por enfermedad detectada), el núcleo familiar se une no solo en la tarea de ofrecerle un entorno seguro y confiable en el cual desarrollarse o desenvolverse, sino que también, en buscar que no ocurran situaciones que puedan alterar su tranquilidad y estado emocional, pensando así no empeorar su situación médica.
Sin embargo, la muerte no es algo que pueda controlarse, por tanto será una situación innegociable de la vida, en la que tendremos que aceptar que es necesario comunicar a esta persona la pérdida, puesto que aún ella en su condición reconoce a la persona por el vínculo en que se conectan; es importante recordar que cuando fallece un ser querido, no sólo se pierde a la persona sino también se pierde el sistema de vida que esa persona contribuyó a crear.
Dado lo anterior, es importante que se anuncie la pérdida, sin embargo lo que si debe controlarse y ser prudente, es la forma en que se comunique, ya que esta dependerá de la circunstancia que rodea a la discapacidad intelectual:
- Duelo en personas con discapacidad intelectual de nacimiento: Las personas que han nacido con una discapacidad intelectual, se han desarrollado con la misma y de cierta manera han llevado una vida normal, en la que hay reconocimiento de los vínculos (cercanos/lejanos) con las personas que le rodean, por tanto las ausencias prolongas son notorias y generan impacto en el.Es decir, si se trata de la pérdida de un ser querido cercano, es importante que se notifique de una forma natural, permitiéndole despedirlo(a) y comprender así su ausencia, ante la cual es notablemente diferencial la vivencia de duelo, cuando el sobreviviente más cercano genera una empatía con este doliente especial y transforma el dolor en un nuevo vínculo generado.Las personas con discapacidad intelectual que se encuentran afligidas por la muerte de un ser querido, se vuelven hacia sus familiares en busca de apoyo emocional y de ayuda para comprender los acontecimientos que rodean a una muerte, a diferencia de una persona en condiciones normales que tiende a generar retracción.
- Duelo en personas con enfermedades psicóticas: Una de las características de la psicosis, es la dificultad de diferenciación y confusión entre realidad interna y externa, por tanto, el “elemento sorpresa” puede ser tomado como un hito que desata en ella agresividad. Para este tipo de condiciones, es importante que la noticia del duelo, se dé en un momento de calma y tranquilidad, sin mucho detalle pero sin decoraciones u omisiones de la realidad de la pérdida.
Es importante que para este tipo de pacientes se haga un acompañamiento médico durante la entrega de la noticia y el manejo de la misma sea validado por el especialista que acompaña su tratamiento.
- Duelo en personas con enfermedad adquirida ( Demencia/Alzheimer): La personas que sufren enfermedades de deterioro mental, generalmente inician con estos padecimientos a una edad avanzada, por lo cual, dentro de su vida han generado vínculos afectivos con las personas que le rodean y que a pesar de su condición médica, son recuerdos que aun siendo difusos no se borran totalmente. Por esto, es normal por ejemplo, que dentro de sus momentos de lucidez, recuerden a sus hijos (no pueden reconocerlos en su aspecto actual, pero si su recuerdo), así mismo sucede en el duelo, a pesar de ser silencioso, es importante que se notifique a la persona de la pérdida en una primera instancia, sin embargo no es necesario que se le recuerde en cada momento de lucidez.
Algunos expertos no recomiendan llevarle a las honras fúnebres, sin embargo, esto dependerá de la adaptación que la persona en su enfermedad haya desarrollado a la interacción social.
En cualquier situación, ante el duelo, lo más importante es permitirle a la persona (sea cual sea su situación) expresar sus emociones con naturalidad, conversar sobre la pérdida, guardar recuerdos y procurar que siga con sus rutinas y actividades cotidianas con la mayor normalidad.
Todo duelo debe ser acompañado y validado, por tanto se debe comprender que en algunos casos, el duelo en personas con discapacidad intelectual puede ser “más llevadero” no porque no duela, sino porque su misma condición, permite que las emociones se disipen con mayor facilidad haciendo que el sufrimiento sea pasajero.
